Altı ay önce yardım kampanyası başlatılan SMA’lı Toprak bebek için toplanan yardımlar son güne yetişti. Tüm Türkiye’nin seferber olduğu Eskişehirli Toprak bebek, tedavi olmak üzere yola çıkıyor…
Üç yaşındaki SMA hastası Toprak için öğretim görevlisi Prof. Dr. Deniz Korkmaz öncülüğünde Eskişehir’den başlatılan yardım kampanyası tüm Türkiye’ye yayılmış, yardımseverler seferber olmuştu. Bodrum’dan kampanyaya destek veren Ayten Üren açıklama yaptı: “Toprak gibi daha çok yavrularımız var. Onlar için de çabalarımızı sürdürmek zorundayız. Toprak’ımızın tedavisi için gereken yardım toplandı. 15 gün resmi işlemlerin sürmesi bekleniyor. Dubai’de tedavi olacak. Ancak orada konaklamak için ailenin bir miktar maddi desteğe daha ihtiyacı olacak Bu desteğin de bu süre zarfında sağlanmasını umuyoruz.”
SMA Tip 2 hastalığı nedir?
Genelde 7-18 ay arasındaki bebeklerde görülen Tip 2 SMA hastalığı, hiçbir zaman ayakta duramayan, yürüyemeyen ancak emekleyebilen çocuklarda ortaya çıkıyor. Hastalık, çocuğun kollarından çok bacaklarını etkiliyor. Ayrıca hastaların ellerinde titreme, skolyoz, güçsüzlük hali, kilo alamama da görülebiliyor.
Dünyanın en pahalı ilacı!
Dünyanın en pahalı ilacı olan SMA ilacının bedeli ise 2 milyon Dolar… Amerika Birleşik Devletleri’nde Sağlık Bakanlığı’na bağlı olan, gıda, ilaç ve medikal ürünlerden sorumlu FDA (Gıda ve İlaç İdaresi), dünyanın gelmiş geçmiş en pahalı ilaca onay verdi. Çoğunlukla bebeklerde görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi, bilinen adıyla SMA hastalığının tedavisi için kullanılacak ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin Dolar… Novartis ilaç firması tarafından tek seferlik gen tedavisi için üretilen ‘Zolgensma’ isimli ilacın fiyatı, FDA regülatörleri tarafından onaylandı.
Haber: Ayça Yılmaz