SMA hastası 3 yaşındaki Toprak Yavaş için zaman daralıyor. Öğretim görevlisi Deniz Korkmaz öncülüğünde Eskişehir’den başlatılan yardım kampanyasına Bodrum’dan destek veren Ayten Üren, en geç 90 gün içinde tedavi için gerekli olan maddi yardımın toplanabilmesi için harekete geçildiğini aktardı.
SMA Tip 2 hastalığı nedir?
Genelde 7-18 ay arasındaki bebeklerde görülen Tip 2 SMA hastalığı, hiçbir zaman ayakta duramayan, yürüyemeyen ancak emekleyebilen çocuklarda ortaya çıkıyor. Hastalık, çocuğun kollarından çok bacaklarını etkiliyor. Ayrıca hastaların ellerinde titreme, skolyoz, güçsüzlük hali, kilo alamama da görülebiliyor.
Dünyanın en pahalı ilacı!
Dünyanın en pahalı ilacı olan SMA ilacının bedeli ise 2 milyon Dolar… Amerika Birleşik Devletleri’nde Sağlık Bakanlığı’na bağlı olan, gıda, ilaç ve medikal ürünlerden sorumlu FDA (Gıda ve İlaç İdaresi), dünyanın gelmiş geçmiş en pahalı ilaca onay verdi. Çoğunlukla bebeklerde görülen kas hastalığı Spinal Müsküler Atrofi, bilinen adıyla SMA hastalığının tedavisi için kullanılacak ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin Dolar… Novartis ilaç firması tarafından tek seferlik gen tedavisi için üretilen ‘Zolgensma’ isimli ilacın fiyatı, FDA regülatörleri tarafından onaylandı.
Yardım kampanyası için açılan hesap numaraları görselde yer almaktadır.
Haber: Ayça Yılmaz